“Je kan niet meer zeggen: Geloof me nu maar’”
Als het aan Lea den Broeder ligt, wordt burgerwetenschap een vast onderdeel van gezondheidsonderzoek. "Als je wil dat iedereen gezonder gaat leven, dan lukt dat beter als je doelgroep ook betrokken is bij de maatregelen die je daartoe neemt."
Lea den Broeder is gezondheidswetenschapper bij het RIVM, het Nederlands Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Ze onderzocht het belang van burgerwetenschap voor de volksgezondheid en voerde zelf ook onderzoek uit in samenwerking met de inwoners van Amsterdam.
Waarover ging je eigen onderzoek precies?
“Wij wilden weten wat de inwoners van een arme Amsterdamse wijk belangrijke voorwaarden vinden voor de gezondheid – denk aan openbaar vervoer, groen in de leefomgeving of burencontact. Velen van hen hebben buitenlandse roots en tonen zich verlegen om met ons te praten, bijvoorbeeld omdat ze vinden dat hun Nederlands niet goed genoeg is. Daarom hebben wij een groep bewoners getraind om zelf interviews van hun wijkgenoten af te nemen. Daardoor hebben wij veel meer mensen kunnen bereiken.”
Een mooi voordeel. Waren er ook nadelen?
“We verloren wat controle over het onderzoek. Sommige interviewers deden groepsgesprekken, zoals ze in de training hadden geleerd. Anderen voerden een-op-eengesprekken. Sommigen interviewden hun familie, anderen praatten met klanten bij de bakker. Nog anderen focusten zich specifiek op jongeren of op ouderen, omdat ze vonden dat die te weinig worden gehoord.”
Was het dan niet beter geweest een strakker protocol te hanteren?
“Nee, want dan zouden onze interviewers zich niet meer betrokken hebben gevoeld. Als ze alleen exact hadden mogen uitvoeren wat hen werd voorgeschreven zou de lol er snel af zijn. Terwijl het net onze bedoeling was om hen te betrekken bij het gezondheidsbeleid.”
“Burgerwetenschap is geven en nemen. Als onderzoeker moet je wat controle over je onderzoek opgeven. De deelnemers zijn immers niet wetenschappelijk geschoold en dat kan je gegevens beïnvloeden en ervoor zorgen dat je moet inboeten op wetenschappelijke kwaliteit. Je kan dat ondervangen door meer data te verzamelen. Dan is een foutje hier of daar minder erg. Dankzij burgerwetenschap kan je veel mensen inzetten en je onderzoekscapaciteit vergroten. Maar je moet er ook in investeren. Je moet mensen opleiden en ondersteunen en extra controles uitvoeren op de resultaten.”
Hoe zou je burgerwetenschap definiëren?
“Ik wil geen vaste definitie geven want burgerwetenschap is er in zoveel verschillende vormen en op zoveel verschillende niveaus in zoveel verschillende werkvelden. Een definitie geven zou contraproductief werken. Ik wil het inclusief zien.”
“Voor mij is burgerwetenschap in elk geval het actief meedoen van burgers aan wetenschap. Maar dan niet als proefpersoon of door enquêtes te beantwoorden. Dat meedoen kan gaan van het mee bedenken van de onderzoeksvraag tot dataverzameling of de analyse van gegevens. Daarnaast kunnen burgers ook zelf het initiatief nemen voor onderzoek.”
“Het doel van burgerwetenschap moet altijd zijn om tot nieuwe wetenschappelijke kennis te komen. Maar dat hoeft niet het hoofddoel te zijn. Dat kan ook educatie of bewustwording zijn, of het gebruik van wetenschappelijk onderzoek om een probleem op te lossen. Wel moet een citizen science-project altijd voldoen aan de standaarden voor wetenschappelijk onderzoek.”
We hadden het al over het betrekken van burgers bij beleid dat kan volgen uit onderzoek. Welke andere voordelen biedt burgerwetenschap?
“Je leert wat wetenschap inhoudt. Er heerst veel wantrouwen tegenover de wetenschap. Wie zelf meedoet aan wetenschappelijk onderzoek begrijpt plots waarom resultaten zo lang op zich kunnen laten wachten. En snapt dat iets soms niet wit of zwart is, maar grijs, en dat je sommige dingen niet zeker kan weten.”
“Daarnaast biedt werken met burgers het voordeel dat zij soms over veel meer informatie beschikken, bijvoorbeeld als het gaat om hun dagelijkse omgeving. Zo hebben wij in 2015 de gezondheidseffecten onderzocht van de verbreding van een spoorlijn door een dorp. Normaal zou je dan vooral naar de geluidstoename kijken. Met geluidsschermen zou dat probleem opgelost zijn. Toch bleven de bewoners boos. Toen bleek dat er een blindeninstituut was in het dorp, waar veel mensen uit het dorp werkten. Voor blinden zou het problemen geven als ze die bredere spoorlijn moesten oversteken. Zou het instituut dan wel in het dorp blijven, vroegen mensen zich af.”
Je spreekt in je proefschrift over het opbouwen van sociaal robuuste kennis. Wat bedoel je daarmee?
“Dat is een term van de Zwitserse sociaal wetenschapper Helga Nowotni. Sociaal robuuste kennis is kennis die voortkomt uit een dialoog met de samenleving. Burgers hebben invloed op de onderzoeksvraag, ze mogen openlijk kennis betwisten. Zo krijg je kennis met meer draagvlak. Dit in tegenstelling tot klassieke wetenschappelijke kennis, waarbij wetenschapscommunicatie alleen maar betekent dat je je resultaten meedeelt.”
“Hier bij het RIVM heeft collega Desirée Beaujean bijvoorbeeld een onderzoek gedaan naar hoofdluis. Vaak vinden wetenschappers dat dat geen belangrijk probleem, maar Desirée merkte dat veel mensen het wel lastig vinden en er allerlei vragen over hebben. Samen met burgers heeft ze allerlei onderzoeksvragen opgesteld. Komt hoofdluis even vaak voor in de lagere als in de middelbare school? Maakt het een verschil of je kort of lang haar hebt? Wat met het gebruik van lak of gel?
Met burgerwetenschap kunnen burgers dus inspraak krijgen in wat onderzocht wordt. Maar hoe representatief zijn die burgerwetenschappers voor de maatschappij? Het typische citizen science-project bereikt lager opgeleiden of allochtonen bijvoorbeeld niet zo makkelijk.
“Wij zijn daar met ons project in Amsterdam wel in geslaagd. Via Wijkopbouwwerk hebben we contacten gelegd met mensen die daar al langs kwamen en interesse toonden. We hebben bewust veel aandacht besteed aan gezelligheid. De training van de vrijwilligers gebeurde in groep, aan het eind was er een diner en we hebben samen de resultaten besproken op een bijeenkomst. De groep werd erg hecht, en dat was een van de redenen dat het project een succes werd.”
“Om weinig evidente groepen te bereiken moet je erover waken dat de onderzoeksvraag niet gesteld is vanuit de pure wetenschap. Geef hen invloed op wat onderzocht wordt. Het onderwerp en onderzoek moeten relevant zijn en mogen een niet al te technische uitstraling hebben.”
Welke invloed kan burgerwetenschap hebben op het beleid?
“Als de resultaten tot maatregelen leiden, dan sluit het beleid beter aan bij wat de bevolking wil. Dat werkt in twee richtingen. Als je bijvoorbeeld wil dat mensen gezonder gaan leven, dan helpt het als ze zelf betrokken zijn bij het invoeren van maatregelen. Burgerwetenschap kan een manier zijn om die betrokkenheid en kennis te bevorderen.”
Wat gebeurt er nu met je proefschrift?
“We bestuderen bij het RIVM momenteel hoe we burgerwetenschap kunnen inzetten. Bij welke projecten is dit aangewezen, en hoe kunnen we ervoor zorgen dat dit onderzoek kwaliteitsvol is? We hebben nu al projecten lopen, onder meer naar luchtkwaliteit, naar de verspreiding van ziektes en naar ervaring met medicatie. Voorlopig zit iedereen op zijn eigen eilandje. Bedoeling is dat we alle kennis bij elkaar leggen en er een coherent geheel van maken. Dat plan moet dit voorjaar klaar zijn.”
“Burgers zijn erg geïnteresseerd in wat wij onderzoeken, maar ook erg kritisch. In onze ivoren toren blijven zitten is geen optie meer. Zeggen ‘Kijk mensen, zo zit het. Geloof ons nu maar’ - dat werkt niet meer.”
Het proefschrift Citizen Science for Health in All Policies kan je hier integraal lezen.